El médico y la muerte (III) Las decisiones al final de la vida

Hernán C. Doval

“No mueres por estar enfermo, mueres por estar vivo.”

Michel de Montaigne

La verdad es que tratar de hablar después de las dos exposiciones previas me impone una pausa…  ya que  me invade, como creo que también a todos ustedes, una sobrecarga emocional con la evocación de recuerdos intrínsecos de la vida de médico.

Me pidieron y voy a tratar de hablar de algunas situaciones en las “decisiones al final de la vida”. Y un poco como decía Carlos, digamos, yo voy a discutir si nosotros tenemos que ser esos señores, como los señores medievales de horca y cuchillo, que deciden entre vida y la muerte quien de los otros va a seguir viviendo y quien va a morir, o no deberíamos seguir haciéndolo (por lo menos de esa manera).

Pero antes de entrar en el tema específico, voy a improvisar una introducción, ya que las improvisaciones pueden ser también buenas cuando, como en los excelentes intérpretes de jazz que solo pueden improvisar sus presentaciones porque tienen un conocimiento y una destreza del ritmo muy sólido por detrás. Estos comentarios me hicieron recordar dos cosas: una es que, quizás, nosotros como investigadores hablamos de la muerte de una manera muy mecánica, muchas veces colocamos a la muerte como un outcome principal, ¿cuántas veces todos nosotros decimos, en este ensayo clínico randomizado la rama activa o la droga produce menos outcomes? ¿Esplendido, no? ese outcome es la muerte.

En realidad nos preparan en la facultad de medicina para conocer la “enfermedad” y así aprender a restaurar su opuesto, la “salud”, pero como bien dice Montaigne la gente se muere porque está viva, única condición imprescindible para morirse. Pero la facultad no nos prepara para esta situación de enfrentar la muerte (quizás tampoco para enfrentar la vida). Quizás piensen que no se puede conceptuar, ya que como expresó Epicuro con una clara lógica en aquella famosa carta a Meneceo,  “Cuando estamos vivos la muerte no es (no está presente), y cuando ella es (está presente), ya no estaremos vivos”.

Mi recuerdo del primer contacto con la muerte fue aún más precoz que el de Carlos Tajer, sucedió al principio de la década del 60, cuando empecé a cursar la unidad hospitalaria en el Hospital Ramos Mejía y tuve que hacer mi primera historia clínica. Mi primera historia clínica con un paciente real, realizada en cuarto año de medicina. No puedo olvidarme todavía de la cara de la nena a la que le realicé esa minuciosa primera historia clínica, porque estaba internada en el departamento de hematología y padecía una leucemia aguda, que sabía que era mortal y a corto plazo en esa época, una chica de pocos años, con la cual tuve que hacer la primera historia clínica sin poder dejar de pensar que se iba a morir irremediablemente. Así que para mí, a pesar de que hable de outcome, aprendí a diferenciar muy bien lo que es un outcome de lo que es una muerte de un paciente real, porque fue el primer contacto, sin ser médico, intelectual y emocional con alguien que sabía que se iba a morir, y esa fue la primera vez que tuve que hacer el trabajo práctico de una historia clínica. Y a pesar de que pasó tantos años, puedo acordarme perfectamente de la cara de la nena, porque fue la primera vez que me di cuenta de que la vida tenía un límite y que los estudiantes, que somos muy jóvenes, pensamos que la medicina es una ciencia y creemos que no tenemos que enfrentarnos con esto indescriptible que es la muerte. Quizás por eso, ahora me viene al recuerdo una frase de William Osler “Conocer qué clase de persona tiene una enfermedad es tan esencial como conocer qué clase de enfermedad tiene una persona”, pero lo que yo quiero transmitirles a ustedes es que a nosotros nos entrenan para ser el diagnóstico de enfermedades, y eso está bien. Pero además debemos saber siempre quien es, que siente, que desea ese  paciente que tiene esa enfermedad. Son dos términos contradictorios que parecen decir lo mismo, pero no dicen lo mismo. Uno, es encontrar el diagnóstico etiológico en la enfermedad de un paciente, y otro es saber qué pasa en ese paciente que tiene esa enfermedad. Las dos cosas son parte de la vida de un médico. Bueno, esta es una improvisación previa a  lo que voy a tratar que es: las decisiones al final de la vida. Y como decía Carlos, uno en la sociedad occidental -en la que estamos-,  tiene la presunción: que no somos nosotros los que decidimos al fin de cuentas qué es lo que debe hacer un paciente adulto que tiene habilidad para tomar decisiones y que pudiera tomarla en la atención de su propia salud con respecto a cómo quiere finalizar su vida. Es una presunción que la mayoría de nosotros, en nuestra cultura occidental, la aprobamos. Nosotros decimos que debemos respetar las decisiones de esos pacientes.

Eso parece obvio mientras el paciente está consciente. Voy a discutir con ustedes quizás una cosa que parece que todavía no tenemos muy cerca pero que quizás vaya a suceder cada vez con más frecuencia, y es las decisiones que toma el paciente en el momento que no está en condiciones de tomar decisiones. O sea, en el momento en que perdió la habilidad para tomar decisiones, pero que quizás tomó o no tomó en algún momento previo.

Si bien nosotros no tenemos la experiencia que tienen en otras culturas donde, muchas veces,  se hace por un acto declarado por escrito o por alguien autorizado a representarlo, igualmente todos los días tenemos que enfrentarnos con este problema.

Porque cuando vemos a un paciente en esta situación, la familia nos dice qué es lo que quería el paciente, en teoría, o lo que quiere su familia con respecto al final de esa vida. Así que tenemos que reflexionar sobre esto porque yo tengo la sensación de que copiamos las cosas buenas y malas de estas culturas, y lo vamos a copiar cada vez más. Y da la impresión como que si ya está tomada la decisión, nosotros, en esto que es tan doloroso, podemos lavarnos las manos, y decir, bueno, la decisión ya se tomó, yo no tengo nada que ver, la muerte se decide o la decidió otro, yo no tuve nada que ver con esa decisión. Lo que voy a tratar de discutir es que tenemos mucho que ver con esa decisión. Esta decisión es lo que los americanos, pero del norte, llaman “Advances Directives”, o sea, podríamos decirles, “Instrucciones Adelantadas”. Hay dos maneras de hacerlo: o uno escribe qué es lo que quiere hacer con su vida al final de los meses o años o días de su vida, o alguien lo representa cuando no está en habilidad para decidir. Esto, en realidad, es para tratar de predecir una situación que es impredecible. No podemos predecir el momento en que vamos a morir, pero si podemos predecir que si no estamos en condiciones de tomar una decisión en ese instante, si podríamos decir cómo querríamos que nos traten. El problema es que pareciera que esto es muy simple, pero en general lo que dicen los pacientes, lo que dicen los familiares, o lo que escriben, es en realidad cuestiones sobre las cuales, en realidad son puntos que nosotros podríamos llamar subrogantes o substitutos. En general, lo que se dice en estas declaraciones generales es: “yo no quisiera que fueran conmigo agresivos, que me pongan un respirador, que me resuciten, que me hagan diálisis en enfermedades terminales sin esperanza, o en procesos que prolonguen el proceso de morir”. Es fantástico si todos estuviéramos de acuerdo en qué significa eso. Pero en última instancia el médico va a tener que decidir qué es un proceso sin esperanzas.

Si entre nosotros tuviéramos que decir qué es un paciente sin esperanzas, tendríamos más variabilidad que la que existe en los ensayos clínicos que manejamos, o la última discusión si a las lesiones de tres vasos coronarios hay que hacerle tratamiento médico, cirugía o angioplastia.

Porque es esto, porque algunos piensan que aunque tenga una mínima posibilidad en mil hay que darle esperanza, y otros piensan que bueno, si tiene pocas posibilidades, o que va a vivir en una vida que no es la adecuada para su ideología eso es sin esperanza, porque uno sabe a qué llama sin esperanza el paciente y qué es no prolongar el proceso de morir.

¿Por qué los pacientes dicen estas cosas? En general dicen estas cosas porque en realidad no definen las metas. Los pacientes lo que tienen miedo es de no poder tomar una decisión cuando queden en una posición donde se hagan cosas que él no querría que sucediera. Por ejemplo, en realidad se enfocan en las técnicas o en los medios (no quiero respirador, no quiero la diálisis, no quiero..) ¿pero por qué no quiere eso? El problema es cuál es el motivo por el cual él no quiere, muchos de los pacientes no quieren este o aquel procedimiento agresivo, uno tiene la obligación de saber cuál es el motivo. Porque en realidad algunos de los pacientes, o la mayor parte, de lo que tienen miedo es de quedar en una situación vegetativa y que se prolongue su vida, pero muchos de ellos aceptarían técnicas agresivas si estas fueran transitorias y lo pusieran en las condiciones de vida que estaban antes de tener esa enfermedad.

Entonces, el problema no es el instrumento, sino que el problema es cuál es la meta que cada uno de nosotros nos fijamos. Y hablar por otra persona es complicado, nosotros, digamos, aceptamos que alguien hable por otra persona si lo conoce lo suficiente como para tratar de expresar los valores que esa persona tenía en vida, lo cual lo hace demasiado difícil, y hace que el médico no lo acepte siempre, o sea, que es un instrumento que puede ser utilizado en situaciones específicas.

El problema es, ¿nosotros nos podemos sentir prescindentes ante estas decisiones, y juzgar que no tenemos nada que ver con la toma de decisión de los pacientes o la implementación de estas decisiones? En realidad, si nosotros utilizamos lo que se llama consentimiento informado para darle un tratamiento y el paciente luego de la información decide si va a hacer o no el tratamiento que se le indica; ¿cómo puede ser que el paciente decida qué es lo que va a hacer con respecto a su vida en la fase terminal sin tener siquiera el monto de información que se suministra para aceptar un tratamiento?. Existe un consentimiento informado para hacer un tratamiento, pero resulta obvio que en el mismo nosotros jugamos un importante papel; también en esto que es un rechazo a procedimientos críticos para mantener la vida, el paciente tendría  que estar aun más informado. El paciente necesita hablar con su médico, si no lo hace está tomando una decisión a ciegas, ¿y acaso no decimos que es malo para un tratamiento que el paciente tome una decisión a ciegas?, que no sepa los riesgos, los beneficios, los problemas de su calidad de vida, para que tome una decisión fundada. ¿Cómo puede ser que cuando va a tomar una decisión tan importante, como lo que va a hacer en el final de su vida, no tenga ninguna información ni asesoramiento? ¿No tenemos en esto ninguna responsabilidad? Creo que tenemos la responsabilidad de decirle cómo va a finalizar su vida e informarle de las acontecimientos que va a padecer en las situaciones concretas. Y eso no lo podemos soslayar.

Lo que yo quería decir es que en lugar de enfocar en los medios, nosotros tenemos que discutir estos problemas con los pacientes que quieren discutirlos. Muchas veces los pacientes no lo discuten con nosotros porque nosotros le huimos a esta situación. Es cierto que es un tema difícil de tratar con ellos, por lo cual si no nos preguntan tratamos de evadirnos, pero muchos pacientes querrían hablar con su médico para tener más información más completa respecto a lo que se le puede hacer.

Vamos a hablar de un caso concreto que sería cuando hay que colocar a un paciente en un respirador. Digamos, cual es la idea que un paciente se forma de tener colocado un respirador, ¿el paciente va a descartar siempre la idea del respirador en cualquier situación? Yo creo que podemos plantear tres metas. Si uno le plantea las metas para la cual se utiliza un respirador, el paciente va a poder decidir de forma informada.

El respirador podría ser una ayuda para superar un evento agudo; hay pacientes que tienen una neumonía, y hasta que tuvieron la neumonía a pesar de sus ochenta y cinco años tenían una vida activa. Lo que el paciente en realidad no quiere es quedar invalidado en condición vegetativa, pero si sabe que en la neumonía la asistencia respiratoria es transitoria, solamente para superar un evento agudo, y que al pasar el evento agudo va a quedar posiblemente en condiciones parecidas a las que tenía antes, probablemente no se niegue la asistencia respiratoria si su médico tiene un pacto con el (en el buen sentido de la palabra), de decirle que no va a mantenerlo con el respirador si no puede restituirlo a las condiciones previas.

Otra cosa es si el respirador va a ser una utilización permanente para mantener vivo un paciente. Es obvio que ustedes saben que el ejemplo más típico de esto es la esclerosis lateral amiotrófica. Yo tuve un compañero de residencia en clínica, gran amigo mío, que se murió con una esclerosis lateral amiotrófica y decidió que no lo colocaran en asistencia respiratoria. Es una decisión personal que siempre es necesario respetar. Pero estaba pensando ahora que el tomó esa decisión, pero ¿qué haría Stephen Hawkins que tiene esa enfermedad?. Ustedes conocen que es el físico que ocupa la cátedra de física que ocupara Newton. Como sabemos el decidió seguir viviendo con un respirador. Uno también debe respetar eso.

Tanto es respetable una decisión como la otra, pero otras veces tomamos decisiones porque no sabemos qué es lo que nos va a pasar, suponemos que vamos a padecer un  sufrimiento extremo. Algunos enfermos en esta situación aceptarían un diálogo como este: “yo soy su médico y voy a respetar su decisión final, pero ¿está usted seguro de que no va a poder vivir con un respirador si ha llegado a estas condiciones, por ejemplo, en una esclerosis lateral amiotrófica? Podemos hacer un acuerdo: usted puede hacer una prueba, ¿qué significa hacer una prueba?, lo va a probar por un tiempo y yo como su médico voy a respetar su decisión final una vez que haga la prueba”. Si me conoce durante bastante tiempo y soy lo suficientemente confiable, puede que lo acepte, y se debe obviamente respetar ese pacto a raja tabla, porque es su decisión.

Pero a veces no se conoce cuál será la situación en que va a quedar el paciente, esto ocurre en situaciones de urgencia, en una unidad coronaria ante una severa necesidad de aire de alguien que tiene un edema de pulmón, el respirador puede aliviar la desesperación de la sed de aire de un paciente que termina muriéndose después en shock cardiogénico, es preferible morir del shock cardiogénico; creo que nadie prefiera morirse en un cuadro de disnea agudo.

O sea que, todas estas cosas son metas para discutir con el paciente, y no es la situación instrumental la que tiene la culpa, sino que a lo mejor nosotros no fuimos lo suficientemente valientes como para discutir con el paciente cuáles van a ser las condiciones finales de su vida. Voy a decir algo que va a ser terrible para todos nosotros: es mucho más el problema cuando tenemos que decidir entre nosotros, que uno de nuestros colegas decida qué vamos a hacer cada uno de nosotros cuando llegue el momento crítico. Es muy difícil para un médico hablar con otro médico en esa situación. Me viene a la mente una frase de William Osler que decía: “usted si es médico puede tenerse como paciente a sí mismo. Eso está bien. Pero si lo hace, ¡qué tonto es su paciente!”. Es fantástica esa frase.

Y el otro problema que a mí me pareció muy interesante es el problema de la identidad personal. Cuando uno hace instrucciones adelantadas piensa que las condiciones van a ser condiciones intolerables, uno puede decidir que, bueno, “si mi vida final va a ser en un geriátrico, digamos, demente, en condiciones que denigran mi personalidad, yo no quiero seguir viviendo así”; quizás algunos podrán decir que eso es eutanasia, ¿no es cierto? pero yo creo que son decisiones personales.

Ahora, voy a contarles algo, que no se si a algunos de ustedes les pasó. A mi me pasó y como ya está relatado por otros, en ocasiones uno tiene un paciente en esas condiciones, llegó a ese estadio después de muchos años que uno lo conoce, y al visitarla en el geriátrico, a pesar de lo que dijo, el paciente, una mujer de noventa años en un geriátrico en el que no quería estar, intelectualmente muy activa y que en vida no quería verse en esa situación degradante y prefería estar muerta. Cuando en esa situación se la  visita en un geriátrico, resulta que tiene un aspecto de disfrutar tomando el sol en el patio del geriátrico, come frutillas con sabor, se peina, se trenza. Al verla, si bien es la misma que conocía antes, ya no sé si realmente ella considera ahora que está sufriendo por esa situación o ya no es así. O sea, podemos plantearnos ¿es la misma identidad personal la de esa paciente que tomó la decisión, y el momento actual en que la veo? A pesar que esta decisión es muy difícil. Muchos de nosotros seguimos pensando que hay que honrar el deseo previo, porque eran las instrucciones que había adelantado para esa situación, y hay dos argumentos para eso a pesar de que uno se resista instintivamente. Uno es, que ahora carece de la capacidad para tomar decisiones y por lo tanto su decisión actual no sería aceptable, porque no era la situación de cuando era capaz de decidir. Creemos que las personas son más capaces de completar su propia obra de arte en su propio estilo que lo que nuestro segundo pensamiento podría. Ahora es distinto y no está tan mal. Pero esto es nuestro pensamiento y nuestra creencia. Eric Cassel argumentaba lo siguiente: “la vida es la pieza de arte más personal de una persona, una obra de arte que todos nosotros oficiamos en nuestro propio estilo enteramente inimitable”.

Pensemos lo siguiente: Schubert, cuando hizo la sinfonía inconclusa, ¿alguien podría haber terminado la sinfonía, a pesar de que él tenía sífilis y estaba delirando?, puede ser tanto o mejor que Schubert, pero el estilo de Schubert era único. El “autorretrato” último de Rembrandt, cuando él estaba loco, ¿alguien lo podía completar? ¿Van Gogh, que era un holandés, podía hacerlo? Era tan grande como Rembrandt, pero Rembrandt tenía su estilo. O sea que uno tiene que respetar el estilo de los pacientes, que no serán Schubert o Rembrandt, pero para nosotros tienen esa calidad.

Querría decirles que esto es lo que tenemos que evitar, ¿no es cierto?

El problema que tenemos, por último, es que cada vez más con las medicinas “gerenciadas” y la utilización de los cálculos de costos-beneficio, los sistemas de atención van a estimular a que las personas tomen decisiones adelantadas, y Loewy dice: “¿estimular a las personas a limitar el tratamiento cuando están críticamente enfermas para salvar costos, es éticamente más aceptable que estimularlos a cometer suicidio cuando están en la enfermedad terminal?” ¿Cuál es la diferencia?,: “las instrucciones adelantadas, como muchas otras cosas, se transforman en un instrumento más en el intento de bajar costos con la atención gerenciada, no bajar costos para una atención de salud más equitativamente distribuida a todos los miembros de nuestra comunidad, sino para maximizar las ganancias de los conglomerados de atención gerenciada”. O sea, que nosotros no podemos tomar esas decisiones simplemente por costo-beneficio, donde el beneficio no va a ser puesto en aquellos a los que el sistema no le brinda atención de salud.

Y por último, yo diría: nosotros cada vez vamos a tener más problemas y vamos a tener que involucrarnos más. Deberíamos preguntarnos las instrucciones adelantadas van a servir para sacarnos de encima nuestras responsabilidades, o ser otro método oculto más de ahorro de costos. Para que esto no suceda, debemos tener el tiempo necesario para explicar, contestar preguntas y ocuparnos, en el diálogo con el paciente y su familia, en reconocer sus deseos y objetivos reales, y planificar las metas que utilizaremos juntos, en la etapa en que ya no tendrá la capacidad de tomar decisiones.

Y para terminar, querría decirles, a pesar de lo que dijo Jorge, que los animales no tienen sentido de muerte, yo tengo muchos gatos en mi familia y mi mujer dice que los gatos saben cuando se están muriendo o se murió otro gato de la casa y además deberíamos agregar si la gente se muere, y quizás ustedes leyeron el relato, hace pocas semanas, de Oscar el gato en el New England Journal of Medicine, si lo hicieron conocen que Oscar el gato tiene una placa de agradecimiento en un geriátrico de Ron Island, en Providence. ¿Por qué?, porque Oscar el gato sabe cuando una persona se va a morir, no sé si es instinto o si conoce, pero Oscar el gato se acerca, huele a muchos pacientes y cuando se queda acostado al lado del paciente, es seguro que se va a morir en muy poco tiempo; su sensibilidad y especificidad es muy alta, las enfermeras llaman a los familiares de los pacientes que están muy agradecidos con Oscar el gato, porque pueden asistir en las últimas horas de vida de sus familiares íntimos. Ese es el motivo de la placa recordatoria del municipio de Ron Island, agradeciendo las funciones de Oscar el gato. Así que cuando yo que tengo gatos leí esto, pienso que no se si llegarán a entender qué es la muerte o no, pero la verdad que parecen casi humanos y dejemos la duda ahí.

Y ahora si por último quería decir, ¿cuando surge toda esta idea de la muerte? nosotros construimos la historia clínica, porque somos clínicos, y la clínica nació en Francia, en el siglo XIX, junto con la novela, fíjense que interesante. La novela y también la clínica nació en la Francia del siglo XIX, y las autopsias para hacer correlación anatomoclínica también en el mismo momento. Es el momento en que las narrativas son narrativas históricas en el sentido que se habla de hombres y pacientes comunes, que tienen una vida y un ciclo limitado, por lo cual, el hecho de que todos nosotros tengamos un ciclo de vida limitado hace que jerarquicemos los momentos vividos y que el tiempo no sea lineal. Tenemos momentos en que el tiempo es larguísimo y tiempos donde ni siquiera recordamos qué nos pasó. Realmente el hecho de que nosotros hablamos de historias clínicas significa que tenemos que reevaluar la evolución de los pacientes en el tiempo porque historia significa narración en el tiempo.

Bueno, no quiero molestar más pero la verdad es que esto me ha removido cosas y agradezco a los que nos presidieron porque me dejaron expresar algo de lo que siento. Muchas gracias.

* Adaptación de la presentación en la Mesa EL Médico y la Muerte, en el XXXIV Congreso Argentino de Cardiología

3 Respuestas a “El médico y la muerte (III) Las decisiones al final de la vida

  1. Muy buenas las reflexiones.

  2. Mi impresion es que la muerte es una experiencia personal( para el ateo la culminacion de toda experiencia) para practicamente todas las personas menos para el medico. Hemos vivido muchas veces esta experiencia sin morir, pero muriendo un poco cada vez junto con el enfermo porque no hay dualidad mas marcada que la de estar vivo y estar muerto, es como el cero y el uno, estamos de pronto al lado de una ausencia y eso golpea fuerte; de pronto ese que era alguien a pesar de estar alli corporalmente ya no es.
    He sentido una sensacion parecida frente a una catatonia cuando estudiante, en ese caso me preguntaba donde esta el paciente pero corporalmente al menos tenia algun indicio como las estereotipias.
    La muerte es definitiva.

  3. Esta nota del Dr Doval, GENIAL la comparti con todos mis contactos, via mail y por el facebook. Si tuvira tweeter , radio y cable propio lo haria tammbien. Gracias por tanta Sabiduria, junto a las notas de los Dres Thierer y Trainini (entre otros Amigos), demuestran que se puede ser brillantes y sabios a la vez. No siempre eso va de la mano, y es bueno confirmar que otras muchas si van.

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